Het leven is gewoon niet manageable. Politieke partijen zoals de VVD en D66 wekken die suggestie. Maar er blijft altijd onoplosbaar leed. Heel veel dingen van het leven zijn nu eenmaal niet te regelen.
Prof. dr. Theo Boer was één van de mensen die aan het woord kwam tijdens het debat over de laatste levensfase woensdag 15 februari in Amersfoort. Na drie inleidingen, waarover we hier geen verslag doen, kwam de zaal aan het woord en kon de al in een vroeg stadium volgeboekte zaal aan het woord komen. Alle reacties worden meegenomen door een kerngroep die voor de Raad van Kerken toewerkt naar mogelijk een referentietekst en een uitgebreidere publicatie.
‘Als we de eenzaamheid oplossen’, zo zei een directeur van een verpleegtehuis, ‘zal de vraag naar euthanasie niet oplossen. We moeten er juist willen zijn voor de mensen in hun kwetsbaarheid’.
‘Ik kom regelmatig mensen tegen met een euthanasie-verklaring op zak’, aldus een arts, ‘als ik met ze verder praat blijken ze vaak bang te zijn voor onbekend lijden. Ze hebben de verklaring getekend met de opmerking: ‘Dokter, u laat me niet in de steek toch als het zo ver is?’ Ze hebben helemaal niet met medisch lijden te maken. Het is onzekerheid. En een standpunt dat het leven soms….klote is. Ze voelen zich eenzaam. Ze lijden onder zinloosheid. We hebben een samenleving gecreëerd waarin de autonomie enorm belangrijk is. Maar waar is de gemeenschapszin gebleven? Juist in de gemeenschap kan men ook iets voor elkaar betekenen’.
Iemand maakte een vergelijking met de godsdienst: ‘Als je God uit je leven bant, maakt het misschien niet uit wat je doet. Dan wegen de medische factoren veel zwaarder’. Theo Boer, de ethicus voorin de zaal, reageerde: ‘Ik krijg vaak met die opmerking te maken. Dan zeggen anderen mij: ‘Dat mag jij als christen vinden, maar dat mag je mij niet opleggen’. Ik vind dat een onjuiste benadering, alsof een christelijke benadering buiten de samenleving zou staan. Het hart van de samenleving is toch dat we ‘samen leven’. Daar horen ook plichten bij. Je moet een riem omdoen, zeggen we dan, je moet niet roken. We koesteren het leven. Dan denk ik: Als er niets meer is na dit leven, zou je juist extra zuinig moeten zijn op dit leven. Het is eenmalig. Ik zie dus de logica niet in dat christenen hun mond moeten houden’.
‘Ik zou me de druk kunnen voorstellen van de demografie’, reageerde iemand, ‘we zijn met zovelen’. ‘Dat is een schizofrene gedachtegang’, reageerde Nynke Nieuwenhuizen, ‘we worden ouder, maar blijven ook langer gezonder. Uiteindelijk heeft alles met keuzes te maken. Kiezen we – om zo te zeggen – voor snelwegen of kiezen we voor ouderenzorg’.
‘Ik zou zeker de culturele omstandigheden een rol laten spelen’, zei iemand die lange tijd in Kameroen heeft gewerkt. ‘In Kameroen brachten mensen hun zieke kinderen bij het ziekenhuis en als ze niet binnen veertien dagen beter waren, was het leven van hun kind wat hen betreft afgelopen. Uit die langdurige ziekte bleek dat het kind niet sterk genoeg was om de ontberingen van het leven aan te kunnen. Als het kind dan daadwerkelijk overleed, hadden ze verschrikkelijk veel verdriet. Maar je ziet aan die termijn van veertien dagen en aan de benadering wel, dat de waardering van leven culturele aspecten heeft’.
‘We geven een verkeerd signaal aan de ouderen’, zei een oud-geestelijk verzorger. ‘Zij krijgen het idee dat ze niet meer van betekenis zijn. Als we de kwaliteit van de ouderdom op een hoger peil willen brengen, mag dat niet ten koste gaan van het respect voor hen’.
‘Ik vind het historisch onderzoek belangrijk’, vertelde een docent ethiek van de VU. ‘Vaak wordt nogal eens gedacht dat Hitler de euthanasie heeft bedacht, maar dat is onjuist. Het idee is ontstaan in de crisistijd rond 1920 in inrichtingen waar men geen raad meer wist met het beschadigde leven. Het waren economische motieven die hen bij het voorstel brachten’.
‘In de Bijbel staat toch zoiets als een uitdrukking dat we ‘de dag van de kleine dingen’ niet moeten verwaarlozen. Dat mag wat mij betreft een aanmoediging zijn voor levenshulp in plaats van stervenshulp’, aldus een emeritus-predikant.
Een huisarts: ‘Ik voer nogal wat gesprekken over het levenseinde. Mensen vragen me dan: ‘Dokter, doet u aan euthanasie’. Als ze me dat vragen stel ik een vraag terug: ‘Hoe ziet u uw levenseinde’. Die vraag is vaak het begin van een mooi gesprek over de angsten en de verwachtingen van het leven. Ik ervaar het dan ook als idioot om al die gevoelens terug te brengen tot de vraag of men voor of tegen euthanasie zou zijn. Iets anders is het als ik met mensen spreek die ouder zijn dan 85. Zij gaan sterven en merken dat het leven op is. Ze zitten dan soms nog vol medicijnen en er is niemand die in overweging geeft doseringen iets terug te brengen. Ze zeggen dan tegen me: ‘U gaat me toch geen spuitje geven?’ Blijkbaar hebben die ouderen nog een angst van vroeger dat er een moment kan komen dat ze een spuitje krijgen waarmee hun leven zou kunnen worden beëindigd’.
Aan het einde van de bijeenkomst kregen de drie inleiders nog weer het woord. Theo Boer zei: ‘De christelijke traditie heeft 2000 jaar gezegd dat mensen niet de vrijwillige dood kiezen. Augustinus, de kerkvader, schrijft, dat hij zich wel kan voorstellen dat mensen naar de dood verlangen, maar ‘de dood moet toch echt van elders komen’’. Hij refereerde aan een discussie die hij eerder in de week had met Jan Terlouw. Boer zei: ‘Je merkt dat juist populistische partijen en christelijke partijen die dichtbij het volk staan hun bezwaren hebben en dat de elitaire partijen meer ruimte willen. Ik vrees dat daar ook de mensen zitten die hun eigen levenseinde toch al wel weten te regelen, maar ik acht het gevaarlijk om euthanasie als een mogelijkheid aan te bieden aan de hele bevolking’.
George Brink maakte in zijn slotwoord onderscheid tussen de essentiële waardigheid van een mens, dat is de waardigheid die blijft bijvoorbeeld omdat het leven gezien wordt als komend uit de hand van God en de accidentele waardigheid die een mens kan verliezen. Hij maakte ook een vergelijking met het Japanse Boeddhisme. Vanuit dit Boeddhisme kan je moeite hebben met het symbool van het christendom: een man aan een kruis. Brink noemde het veelzeggend voor de christelijke traditie. Hij putte er voor zichzelf op pijnlijke momenten veel steun uit. ‘Voor mij is de lijdende Christus een krachtbron’.
Nienke Nieuwenhuizen sprak blij te zijn met samenkomsten zoals deze waar professionals en de kerk elkaar ontmoeten. ‘Het zijn trage vragen en dat mis ik in de politiek en in de media wel eens’. Joris Vercammen vatte het gesprek samen met ‘de gezamenlijke zorg voor het goede leven en de goede dood’. Een directeur van het verpleeghuis stelde: ‘Ik hoop op een positief vervolg. Een gezamenlijke gang in de laatste fase van het leven vol respect voor mensen’.
De kerngroep heeft inmiddels afgesproken de notulen van de vergadering zorgvuldig te analyseren en toe te werken naar een gezamenlijke referentietekst.
Foto’s:
1. George Brink (links) in gesprek met Reinier van Kooten en Teun-Jan Tabak
2. Joris Vercammen
3. Theo Boer in gesprek
4. Nienke Nieuwenhuizen
5. Zaalimpressie
De KRO-NCRV heeft een kieswijzer ontwikkeld waarin verschillende dilemma’s zijn opgenomen die met de laatste levensfase te maken hebben: klik hier.
Hieronder volgt een extract van de bijdrage die George Brink heeft gehad:
1. Inleiding
Als geestelijk verzorger in een verpleeghuis, en ook als diaken-pastor in de parochie, heb ik veel te maken met zieke en door ouderdom verzwakte mensen. In pastorale gesprekken begeleid ik mensen in het aanzicht van hun naderende levenseinde. In deze laatste levensfase komen vragen naar voren als:
– Wat is nog de zin en betekenis van mijn leven, nu ik bijna niets meer kan en in alles afhankelijk ben van de zorg van anderen?
– Hoe lang wil ik doorgaan met medische behandelingen die gericht zijn op verlenging van mijn leven?
– Hoe gaan we ermee om als iemand hevig verlangt naar zijn levenseinde en
overweegt, euthanasie of hulp bij zelfdoding te vragen?
Het is belangrijk dat zieke mensen en hun familieleden, en ook de betrokken artsen, de ruimte krijgen in alle rust over zulke beslissingen na te denken, en daarbij alle overwegingen te betrekken die van belang zijn. Dat ze ook nadenken over wat ze in hun situatie als goed zien en wat als verkeerd, de ethische vragen. Als pastor wil ik daarbij helpen.
2. Mijn eigen positie – persoonlijk, professioneel, als ambtsdrager
Voor mij als katholiek gelovige weegt de visie van mijn kerk zwaar. Zoals u bekend zal zijn wijst de Katholieke Kerk euthanasie en hulp bij zelfdoding onvoorwaardelijk af. Iedere mens houdt altijd zijn unieke waarde, hoezeer hij ook door ziekte of verzwakking getekend is – iets wat ik in mijn pastoraat altijd probeer uit te stralen. Het opheffen van het lijden door actief het leven te beëindigen kan daarom in de opvatting van de Kerk nooit een moreel goede optie zijn. Het leven is een geschenk van God, dat we leven in verantwoordelijkheid tegenover Hem en tegenover onze naasten. We hebben nooit een absoluut zelfbeschikkingsrecht over ons leven. Die laatste opvatting is ook bij niet-gelovigen te vinden op grond van de gedachte dat de mens in wezen een sociaal wezen is: wie zijn leven beeindigt, raakt daarmee altijd ook anderen.
De kerk wijst op het gevaar van sociale druk op artsen nu euthanasie of hulp bij zelfdoding bijna een opeisbaar recht lijkt te worden, op mogelijke verkleining van het draagvlak om lijden te helpen verwerken, het ontstaan van een klimaat waarin stervende mensen anderen niet tot last willen zijn, en het gevaar dat zieke mensen het gevoel krijgen dat zij zich moeten verantwoorden als ze géén euthanasie vragen.
Persoonlijk wil ik, zoals ik er nu tegenaan kijk, voor mijzelf in geen geval een actieve beëindiging van mijn leven. De keuze voor een palliatieve behandeling, d.w.z. het verzachten van pijn en lijden, en het afzien van medische behandeling die gericht is op genezing, acht ik daarentegen onder omstandigheden aanvaardbaar. Een mens, ik, moet wel ruimte krijgen om te sterven.
Ook in mijn werk als diaken en geestelijk verzorger vertegenwoordig ik het kerkelijke standpunt. Maar ik ben goed in staat om mensen te begeleiden die anders tegenover deze kwestie staan, zowel pastoranten als bijvoorbeeld artsen. De Kerk zelf vraagt mij dat ook:
Zij wijst op het belang van goede pastorale begeleiding in de laatste levensfase, ook daar waar de vraag naar levensbeëindiging opkomt. De pastor moet een klimaat scheppen waarin alle gevoelens, gedachten, motieven, vragen aan de orde mogen komen. De vraag naar euthanasie of hulp bij zelfdoding komt dikwijls voort uit diepgevoelde nood en machteloosheid, het gevoel ‘klem’ te zitten, en uit gevoelens van eenzaamheid. Door de vraag met alle bijkomende gedachten en gevoelens bespreekbaar te maken, helpt de pastor ruimte scheppen. Deze ‘ruimte’ helpt de zieke mens dikwijls om zijn angst te leren hanteren en om zijn Godsvertrouwen te hervinden.
Daarbij moet altijd moet het eigen gewetensoordeel van de betrokkene gerespecteerd worden, ook als dit afwijkt van wat de Kerk leert. En ook als iemand een keuze maakt die niet strookt met de kerkelijke leer, laat de pastor hem of haar niet in de steek.
4. Casus
Nu presenteer ik u een drietal casus uit mijn praktijk als geestelijk verzorger in het verpleeghuis: (samenvatting)
– een vrouw met een progressieve neurale aandoening vindt in de loop van de pastorale begeleiding de weg naar het gebed terug; ze heeft samen met een van haar kinderen een gesprek met de geestelijk verzorger over haar voorwaardelijke wens tot euthanasie, maar ziet daar na het gesprek vanaf, mede op grond van de liefdevolle reactie van haar kinderen;
– een man met enerzijds hele vitale kanten en anderzijds depressieve kanten, vraagt in sombere periodes om euthanasie. Tijdens vakantie van de geestelijk verzorger wordt hij ziek; arts besluit na overleg met de man tot palliatief beleid en de man overlijdt. Geestelijk verzorger heeft de indruk dat zijn vitale kant in de uiteindelijke afweging onvoldoende aan bod is gekomen.
– een vrouw met een progressieve ziekte is nog helder van geest en levendig, maar vreest verdere achteruitgang en nog grotere afhankelijkheid van zorg. Zij vraagt daarom om euthanasie. Zij heeft gesprekken met de geestelijk verzorger, die zij waardeert, al geeft hij haar ook tegenspel. Haar levensverhaal en voors en tegens van haar wens tot euthanasie komen daarbij aan bod. Zij krijgt nadat in het contact met haar arts aan alle wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan, instemming voor haar wens tot euthanasie. De pastorale begeleiding gaat door, tot vlak voor haar overlijden.